Innhold

• Moebius syndrom og symptomer
• Leve med Moebius syndrom
• Forventet levealder for mennesker med Moebius syndrom

Moebius syndrom er en sjelden nevrologisk lidelse som påvirker de sjette og syvende hjernenerver, siden fødselen, så vel som andre hjernenerver. Pasienter har en rekke symptomer, inkludert manglende evne til å gi ansiktsuttrykk, kvise eller bevege øynene horisontalt, kløft i ganen, taleforstyrrelser og skjelettabnormaliteter som abnormiteter i lemmer og brystvegg. Imidlertid kan pasienter med Moebius syndrom leve normale og fullstendige liv med normal forventet levetid.

Moebius syndrom og symptomer

Leve med Moebius syndrom

Det er ikke lett å ha Moebius syndrom, og likevel lever mange av dem som lever normale liv. Manglende evne til å gi ansiktsuttrykk er utfordrende, siden mennesker er avhengige av uttrykk for en del av kommunikasjonen. Det er nå operasjoner som gjør at smil kan overføre lårmuskulaturen til hver side av ansiktet (selv om operasjonen er kompleks og tidkrevende). Kirurgi kan også rette blære og forbedre problemer med blant annet lemmer og kjever. Terapier kan føre til forbedret motorisk kontroll og koordinering og bedre tale- og spiseferdigheter. Øyedråper kan brukes til å smøre øynene og overvinne mangelen på å blinke.

Forventet levealder for mennesker med Moebius syndrom

Moebius syndrom er en ekstremt sjelden sykdom, med bare 1 tilfelle per 50.000 nyfødte og totalt 300 tilfeller beskrevet i medisinsk litteratur på engelsk. De som er født med syndromet og som får passende pleie, kan oppnå normal forventet levealder. Til tross for dette, på grunn av symptomene i barndommen, kan alvorlige luftveiskomplikasjoner føre til barnets død. Andre muligens fatale problemer inkluderer fôringsproblemer i barndommen på grunn av misdannelser i kjeven. Når de har passert barndommen, kan de ha normale, komplette og vellykkede liv.